Amyotrophie spinale : un parcours unique en France du dépistage néonatal au suivi adulte
Longtemps, l’amyotrophie spinale condamnait les enfants atteints à une paralysie musculaire progressive et à des handicaps sévères. Aujourd’hui, l’arrivée de traitements innovants et la généralisation du dépistage néonatal en France depuis le 1er septembre 2025 ouvrent une nouvelle ère : intervenir dès les premiers jours de vie, parfois avant même l’apparition des symptômes.
Aux Hospices Civils de Lyon (HCL), cette avancée médicale s’appuie sur une organisation pionnière. Au sein du service de médecine physique et de réadaptation pédiatrique L’ESCALE, à l’hôpital Femme Mère Enfant, les équipes ont structuré un parcours dédié à l’amyotrophie spinale, qui accompagne les enfants et leurs familles du diagnostic néonatal jusqu’au suivi à l’âge adulte.
Un modèle de prise en charge unique en France, qui associe traitement précoce, suivi spécialisé et accompagnement global des familles.
L’accélération des innovations technologiques et médicales, le vieillissement accéléré de la population et la transition environnementale appellent les CHU à se réinventer. Dans ce contexte, les HCL ont fait le choix d’une transformation progressive et structurante.
Le projet stratégique, « Construire la santé de demain », vise à projeter l’institution à horizon 2035, en assumant tout à la fois ses responsabilités hospitalo-universitaires, territoriales et populationnelles.
Face aux transformations profondes du système de santé, les Hospices Civils de Lyon (HCL), la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) et de l’Agence de l’Innovation en Santé (AIS), lancent OSE 2050, un programme inédit de prospective visant à explorer les futurs possibles de l’offre de santé.
Alors qu’il est facilement évitable quand les signes précurseurs sont détectés en amont, le cancer colorectal demeure l’un des cancers les plus mortels, en France. La cause principale ? Un niveau de dépistage insuffisant ou très tardif. C’est pour enrayer ce dramatique paradoxe qu’un médecin des HCL, le Pr Mathieu PIOCHE, vient de lancer une bande dessinée didactique, en partenariat avec la Société Française d'Endoscopie Digestive. A travers ce support visuel facile à appréhender, co-conçu avec l’école d’art lyonnaise Emile-Cohl, l’objectif est d’attirer vers le dépistage de nouveaux publics, notamment ceux qui en sont actuellement le plus éloignés.