« Déconstruire et mieux reconstruire », Melaine de Quelen, orthophoniste

« Les proches des patients ont probablement des choses à nous apprendre à nous soignants. Ils développent un regard spécifique, enrichi de leur connaissance antérieure du patient et de leurs espoirs, qui peut parfois diverger de celui des soignants. » Aux HCL depuis quinze ans, Melaine de Quelen exerce actuellement à l’hôpital Pierre Wertheimer, dans l'unité de rééducation post-réanimation (SRPR) au contact des patients présentant des pathologies complexes (AVC, traumatismes crâniens) en phase de transition entre la réanimation et la rééducation.

En tant qu’orthophoniste en neurologie, ses domaines d'expertise clinique sont les troubles de la déglutition et, plus précisément, le processus de décanulation (retrait de la canule trachéale), essentiel pour la suite du parcours de soins, les troubles cognitivo-langagiers ainsi que les troubles de la conscience après une lésion cérébrale. « J’accompagne les patients post-coma, qu'ils soient en état d'éveil non répondant ou en état de conscience minimale ».

Confrontation des regards

L'engagement de Melaine de Quelen dans la recherche est né d'un besoin de prendre du recul après des années de pratique clinique. « Je voulais faire un pas de côté et développer ma réflexion en parallèle de mon activité clinique ». Ce parcours l'a menée à obtenir un DIU d'éthique en santé pour lequel déjà elle interrogeait l’alliance entre proches et soignants, convaincue que la confrontation des regards et des expériences de chacun doit au final bénéficier à la prise en soin du patient. Cette vision l’a conduite ensuite à intégrer le consortium transdisciplinaire Agoracoma en 2024 qui lui permet de collaborer aujourd’hui avec des chercheurs en neurosciences (Fabien Perrin) et en philosophie (Julie Henry), entre autres.

Le postulat est que les proches développent des représentations et un regard spécifiques, enrichi de leur connaissance antérieure du patient et de leurs espoirs, qui peuvent parfois diverger de ceux des soignants. L’objectif est donc de recueillir ce savoir pour enrichir la pratique soignante avec la volonté de transformer la relation soignant-famille en un véritable partenariat. Les premières inclusions ont débuté en juin 2026. « Je souhaite recruter le plus largement possible afin d’obtenir des visions diverses. » Sont prévus d’ici 2028 une vingtaine d’entretiens qualitatifs d’environ une heure.

« En tant qu'orthophoniste, je m'intéresse particulièrement à la terminologie utilisée par l’entourage pour décrire l'état de son proche afin de réduire les décalages de compréhension avec les soignants. »

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Faire évoluer les pratiques

L’orthophoniste qui intervient à la phase aiguë, - une période très peu documentée dans la littérature scientifique par rapport à la phase chronique -, prévoit d’inclure des proches de patients suivis au Groupement hospitalier est mais aussi à l'hôpital Lyon Sud et à l’hôpital Édouard Herriot. Afin de mener à bien ses investigations, la chercheuse paramédicale bénéficie du soutien de Camille Boin sur les aspects réglementaires, à la direction de la recherche en santé, et d’un temps dédié de 20 % de son temps de travail financé par les HCL. Affiliée à l’équipe CAP, au Centre de recherche en neurosciences de Lyon (CRNL), elle voit ainsi s’élargir sa vision clinique.

« Je sors de ma zone de confort pour déconstruire des choses et mieux pouvoir les reconstruire ensuite. »

Avec cette recherche paramédicale, Melaine de Quelen donne vie à sa conviction que « chacun, proche et soignant, a un rôle à jouer dans le cadre du soin ». Portée par cette volonté de renforcer les dimensions éthiques et humaines dans le soin, tout en offrant aux professionnels de santé des outils de réflexion pour faire évoluer leurs pratiques de rééducation.