La thèse animée de Maylis Thébault, pédiatre à l’HFME

Un adolescent sur dix dans le monde est touché par une maladie chronique. Durant cette période de transition, « la gestion de la santé de l’enfant passe progressivement des parents à l’adolescent », écrit la pédiatre dans sa thèse dirigée par le docteur Noémie Laverdure, pédiatre et chef de service adjoint en hépatogastroentérologie à l’HFME. Or, chez les adolescents, l’observance du traitement, c’est-à-dire leur adhésion thérapeutique, est moins importante que chez l’adulte. « Selon la littérature, 50 à 65% des patients pédiatriques seraient non observants. » La conséquence ? Une morbi-mortalité supérieure chez les adolescents. Pour Maylis Thébault, il est donc essentiel de connaître les problématiques rencontrées par les adolescents transplantés hépatiques afin de mieux répondre à leurs besoins, mieux communiquer avec eux et améliorer ainsi la prise en charge.

C’est cet objectif qui a motivé sa thèse de médecine, soutenue en mai 2024. Intitulée « Évaluation des problématiques en lien avec la transplantation, rencontrées par les adolescents transplantés hépatiques. Approche qualitative », cette étude inédite en France a ensuite donné lieu à la création d’un support insolite dans ce contexte : une bande dessinée. Retour sur la genèse d’un projet ambitieux, mêlant approche scientifique et compétences artistiques.

Des résultats inattendus riches d’enseignements

La doctorante a mené quatorze entretiens semi-dirigés, appliquant une méthode de sociologie, entre avril et octobre 2023 auprès d'adolescents âgés de 12 à 20 ans suivis aux HCL. Chaque entretien a duré entre vingt minutes et une heure. Durant les échanges, la doctorante, en habits de ville, est restée neutre, adoptant davantage une posture d’enquêtrice que de médecin, dans un climat d’écoute et de confiance. Ensuite est venu le temps de l’analyse. Premier constat : pour ces adolescents, la transplantation n’est pas qu’un acte médical : c’est un combat. Confrontés à une épreuve vitale, ils parlent de « guerre » et de « survie », se disant « guerriers ». Mais la victoire sur la maladie laisse des traces. Après la greffe, beaucoup ont confié traverser l’isolement, les moqueries, parfois le harcèlement scolaire. Leur cicatrice symbolise à la fois la différence et la vie sauvée. S’y ajoutent la culpabilité envers les proches et la dette envers le donneur. « En tant que médecin pédiatre, nous nous concentrons sur l’aspect médical, mais ce qui est important pour nous n’est pas nécessairement ce qui est important pour eux », commente-t-elle. 

Pourtant, cette épreuve forge une maturité nouvelle, dotée d’empathie, de tolérance, du goût de la vie. « Autant de conséquences psycho-sociales vécues au quotidien que je ne pouvais pas imaginer », précise l’auteure de la thèse. Grandir après une greffe, c’est apprendre à devenir acteur de sa santé. Le relais entre parents et adolescent évolue. Le lien de confiance avec les soignants rend cette autonomie possible. La résilience devient essentielle. Il faut accepter les contraintes, vivre avec la maladie, ajuster ses comportements. Malgré les traitements à vie, les suivis et l’anxiété, la plupart mènent une existence presque ordinaire, reconnaissants envers le donneur, les équipes et le système de santé. Certains transforment même leur cicatrice en symbole de force et d’avenir. Au final, l’étude aura permis de montrer que la transplantation hépatique possède une dimension psychosociale forte, induisant la nécessité d'un soutien psychologique continu tout au long du parcours de soin des adolescents.

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La bande dessinée, pour mieux accompagner les ados greffés

Partant du constat que les équipes hospitalières manquaient d’un support adapté aux adolescents transplantés hépatiques, contrairement à ce qui existe pour les enfants, Maylis Thébault est partie à la rencontre des étudiants de l’école Émile Cohl (Lyon 3). L’objectif : créer une bande dessinée qui « donne aux adolescents transplantés des clefs pour faire face à leurs problématiques ». Pour ce faire, elle prend contact avec Olivier Jouvray, enseignant de la section BD, connu pour ses bandes dessinées sur les rues de Lyon. Huit étudiants sont associés au projet ainsi que Mathilde Bonnot, psychologue et le Dr Noémie Laverdure. Les réunions permettent de s’accorder sur le storyboard, la charte graphique, - pour définir le style, le format, les couleurs -, les dialogues écrits à partir des anecdotes recueillies lors des entretiens. « J’ai beaucoup appris de mon côté », souligne la Dr Thébault. « La médecine mêle savoir, savoir-faire et intuition, en ce sens elle est aussi un art », commente-t-elle.

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Ma vie sans pamplemousse, financée par le collectif d’associations de patients « Tous donneurs, tous receveurs, tous concernés » et la Fondation HCL, a été tirée à 200 exemplaires et est diffusée depuis l’automne 2025 dans le service d’hépatogastroentérologie de l’HFME. Conçue pour accompagner les adolescents transplantés hépatiques dans les défis du quotidien, cette œuvre originale mêle humour, émotion et pédagogie. Elle porte un message d’espoir : aider ces jeunes à mieux vivre la double réalité de leur parcours, celle, ordinaire, de l’adolescence et celle, extraordinaire, de la greffe, tout en renforçant leur qualité de vie et leur adhésion thérapeutique. « Ce travail m’a demandé de sortir de ma zone de confort, mais pouvoir avoir un impact, au-delà du soin, dans le quotidien des adolescents est très gratifiant », conclut-elle.