Journée d’information médicale sur la maladie de Marfan
08/06/2024
Hôpital Femme Mère Enfant
Cette journée régionale d’informations et d’échanges est organisée par le centre de référence constitutif Marfan des HCL et l’association Marfans. Elle s’adresse à tous les patients et leurs apparentés, ainsi que les professionnels de santé qui souhaiteraient s’informer et échanger sur cette pathologie.
La maladie de Marfan est une maladie génétique vasculaire rare liée à des mutations sur le gène FBN1. Il en résulte une fragilité de certains tissus de soutien de l’organisme, expliquant le risque de complications au niveau de l’aorte ascendante (anévrysme et dissection), des yeux (luxation du cristallin, myopie forte) et du système ostéo-articulaire (scoliose, déformation du thorax).
Au programme de cette journée
Matinée de présentations médicales (professionnels de santé uniquement)
- 09h00- 09h15 : Accueil des participants
- 09h15-09h30 : Présentation de la journée par Laurence LELIEVRE, Jacqueline REYNAUD, Alexandre GUILHEM
- 09h30-09h50 : "Chirurgie de l’aorte ascendante chez les patients Marfan" par le Dr Daniel GRINBERG - Service de chirurgie cardiaque de l'hôpital Louis Pradel
- 10h00-10h20 : "Nouvelles techniques endovasculaires pour l’aorte descendante chez les patients Marfan" par le Pr Antoine MILLON - Service de chirurgie vasculaire et endovasculaire de l'hôpital Louis Pradel
- 10h30-10h50 : "Microstructure pariétale et propriétés biomécaniques de l’aorte : vers une meilleure prédiction du risque de dissection aortique" par le Dr Maxime ZIMMERMANN - Service de chirurgie cardiaque de l'hôpital Louis Pradel
- 11h00-12h00 : "Actualités thérapeutiques pour les syndromes de Marfan et apparentés" par le Dr Alexandre GUILHEM - Service de génétique de l'hôpital Femme Mère Enfant et Coordonnateur du Centre de référence du syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares
- 12h00-12h30 : questions et temps d’échanges
12h30-14h00 : déjeuner*
Après-midi d'échanges (réservé aux patients, adhérents ou non à l’association Marfan)
- 14h00-17h00 : Échanges entre les familles et l'association de Marfans - Vie de l'association et l'aide qu'elle peut vous apporter.
Document
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Modalités
- 📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Amphithéâtre Rabelais - 6e étage (ascenseur rose) | Plan & informations pratiques
59 Boulevard Pinel, 69500 Bron - 🟢 Entrée libre
- 🍽️ * Une inscription est demandée pour les personnes qui souhaitent déjeuner sur place (au self du GHE). Contact : Mme Jacqueline REYNAUD par e-mail (correspondante régionale de l’Association Marfan)
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Voir aussi
- Professionnels de santé - Rubrique
- Hôpital Femme Mère Enfant - Établissement
- Groupement Hospitalier Est - Rubrique