Journée d’information médicale sur la maladie de Marfan

La maladie de Marfan est une maladie génétique vasculaire rare liée à des mutations sur le gène FBN1. Il en résulte une fragilité de certains tissus de soutien de l’organisme, expliquant le risque de complications au niveau de l’aorte ascendante (anévrysme et dissection), des yeux (luxation du cristallin, myopie forte) et du système ostéo-articulaire (scoliose, déformation du thorax).

Au programme de cette journée

Matinée de présentations médicales (professionnels de santé uniquement)

• 09h00- 09h15 : Accueil des participants
• 09h15-09h30 : Présentation de la journée par Ophélie et Jacqueline REYNAUD, Alexandre GUILHEM
• 09h30-10h00 : Prise en charge cardiologique de l’enfant atteint de maladie de Marfan par le Docteur Aymeric BOISSON – Cardiopédiatre - Louis Pradel
• 10h00-10h30 : Chirurgie cardiaque et aortique à l’âge pédiatrique par le Professeur Roland HENAINE – Chirurgie Cardiaque - Louis Pradel
• 10h30-11h00 : Prise en charge des déformations du thorax chez l’enfant Marfan par le Docteur Valentin SOLDEA – Chirurgie Thoracique - Louis Pradel
• 11h00-11h30 : Présentation Programme Education Thérapeutique du Patient Marfan par Claire PUGET – Service de Génétique – HFME
• 11h30-12h00 : 
• Activité Physique Adaptée et maladie de Marfan par le Docteur Alexandre GUILHEM – Service de Génétique – HFME
• Présentation du Tchoukball par E. FUSTER DE FRANCISCO
• 12h00-12h30 : Projets de recherche auxquels les patients peuvent participer par le Docteur Viviana LUPO – Service de Génétique - HFME
• 12h30-14h00 : Pause déjeuner*

Après-midi d'échanges (réservé aux patients, adhérents ou non à l’association Marfan)

• 14h00-17h00 : Échanges entre les familles et l'association de Marfans - Vie de l'association et l'aide qu'elle peut apporter.

Modalités

📍 Hôpital Femme Mère Enfant | Amphithéâtre Rabelais - 6^e étage (ascenseur rose) | Plan & informations pratiques

59 Boulevard Pinel, 69500 Bron

🟢 Entrée libre, tant pour les patients que pour les professionnels de santé.

🍽️ * Une inscription est demandée pour les personnes qui souhaitent déjeuner sur place (au self du GHE). Contact : Mme Jacqueline REYNAUD par e-mail (correspondante régionale de l’Association Marfan)

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