Entrepôt de données de santé

Résumé
Les données de santé offrent une vision d’ensemble sur des millions de parcours de soins et permettent d’identifier des tendances et cibler les meilleurs traitements. L'entrepôt de données de santé des HCL vise à structurer et consolider l’utilisation de cette ressource précieuse, au sein d’une plateforme centralisée et sécurisée.

Un « coffre-fort numérique » et un levier puissant pour l’innovation et la recherche

Lors de chaque prise en charge ou de participation à un essai clinique, des données médicales et administratives associées au patient, comme des comptes rendus d’hospitalisation, des résultats de biologie ou d’analyses d’imagerie sont créées et collectées.

Utilisées conformément à la règlementation sur la protection des données personnelles  et en l’absence d’opposition du patient, ces données permettaient déjà aux Hospices Civils de Lyon d’exercer leur mission de Centre Hospitalier Universitaire (CHU), en réalisant et soutenant une recherche et un enseignement innovants, au bénéfice direct des pratiques médicales, paramédicales et des patients. 

Désormais, les données administratives, et médicales des patients des HCL, ainsi que les données professionnelles des acteurs de santé impliqués dans leur prise en charge, seront regroupées au sein d’une base unique appelée "Entrepôt de données de santé" (EDS). Véritable coffre-fort numérique, l’EDS se présente comme une plateforme centralisée et sécurisée dédiée à la collecte, à l’organisation et au stockage des données issues des systèmes d'information du CHU. La constitution de cet entrepôt ouvre de nouvelles perspectives pour la recherche médicale, en permettant une meilleure compréhension des maladies et de leurs évolutions. Il contribuera  également à l’optimisation de l’organisation des soins et des politiques de prévention et de dépistage, ainsi qu’au pilotage de l’activité.

Cette dynamique portée par les HCL, soutenue par l’État dans le cadre de la stratégie "Santé Numérique" du plan France 2030, s’inscrit dans la continuité du projet régional DataHubHOURAA (D2H) coordonné par le Groupement de Coopération sanitaire HOURAAA. Mené en partenariat avec les CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble Alpes et Saint-Étienne, ce projet vise à installer, de manière native, un EDS identique dans chaque CHU. Le projet prévoit la mise en commun, facilitée et en toute sécurité, de données de santé selon les projets associant différents centres, portés par les équipes. En atteignant une masse critique de données, il favorisera le développement d’études multicentriques, accélèrera la recherche et l’innovation, et renforcera la qualité des soins ainsi que le pilotage hospitalier, au bénéfice direct des patients et de la communauté médicale.

 

Le respect de vos données de santé et de votre droit d’opposition au cœur du projet

L'organisation et les dispositifs techniques dédiés à l’EDS assurent la protection des données, la confidentialité des informations et le respect de votre vie privée. L'EDS est conforme au  le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) et à la Loi du 6 janvier 1978 dite « Loi Informatique et Libertés » modifiée, qui impose de strictes mesures de sécurité informatique. Il a fait l’objet d’une demande d’autorisation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), avant à sa mise en œuvre.

Les informations sont traitées de manière strictement confidentielle et sécurisée grace à leur pseudonymisation. Cela signifie que les informations nominatives telles que les noms et prénoms sont remplacées par un code aléatoire. Cela permet aux chercheurs d’utiliser les données pour améliorer la qualité des soins, sans possibilité d’identification des personnes concernées.

Conformément au RGPD et à la Informatique et Libertés, chaque patient peut faire valoir son droit à s’opposer au versement de ses données dans l’EDS. Cette démarche peut être effectuée à tout moment, sans justification et sans impact sur la prise en charge médicale.

 

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Dans un contexte de transformation accélérée du secteur de la santé, les données de santé jouent un rôle central et font, à ce titre, l’objet de l’un des dix programmes transformants du projet stratégique 2035 des HCL.

 

Les Hospices Civils de Lyon rendent accessible au grand public l’ensemble des études menées à partir de données de santé, via un portail de transparence accessible depuis leur site internet. Cette initiative vise à illustrer la manière dont les données de santé, collectées au quotidien, sont valorisées au service de la recherche tout en contribuant à renforcer la confiance entre chercheurs, professionnels de santé et patients. 

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