Les aidants au cœur d’un projet de recherche européen sur l’épuisement émotionnel (SPES4Caregivers)

Accompagner au quotidien un proche âgé, vulnérable ou gravement malade n’est pas sans conséquences. De la même manière, les professionnels de santé qui prennent en charge des patients dans des situations complexes ou de fin de vie sont régulièrement confrontés à une forte intensité émotionnelle.

Fatigue, stress, sentiment d’impuissance, isolement… Ces situations peuvent fragiliser les personnes qui accompagnent les autres et favoriser, à terme, un épuisement émotionnel, c’est-à-dire un burn-out.

Lancé en octobre 2025 dans le cadre du programme européen Erasmus+, le projet SPES4Caregivers* cherche à mieux comprendre ces situations et, surtout, à identifier les moyens de prévenir l’épuisement émotionnel. Le projet constitue une démarche particulière pour les HCL, puisqu’il s’agit de leur seul projet soutenu par le programme Erasmus+, un programme européen de coopération auquel les universités sont plus fréquemment associées. Il est porté par le service de soins palliatifs de l’hôpital Lyon Sud et la plateforme de recherche de l'Institut de cancérologie des HCL (IC-HCL).

Des proches aidants aux professionnels : mieux comprendre les besoins de chacun

Le projet s’intéresse à deux publics : les proches aidants et les professionnels de santé, avec un intérêt particulier pour les professionnels intervenant dans les services de soins palliatifs et de gériatrie.

Pour les proches, il s’agit de personnes qui accompagnent un membre de leur famille ou de leur entourage, parfois sans avoir été préparées à ce rôle. Elles peuvent avoir besoin de repères pour faire face aux situations difficiles, mais aussi d’outils pour préserver leur propre bien-être.

Pour les professionnels, la problématique est différente. La confrontation répétée à la maladie grave, à la fin de vie ou à la souffrance des patients peut également représenter une importante charge émotionnelle. L’enjeu est alors de leur donner des ressources pour mieux gérer ces situations dans leur pratique professionnelle.

SPES4Caregivers ne cherche donc pas à proposer une réponse unique, mais à identifier les besoins propres à chacun de ces publics.

Donner la parole aux aidants pour construire des solutions

La première étape du projet consiste à aller à la rencontre des personnes concernées. Des entretiens sont menés dans les différents pays partenaires auprès de proches aidants et de professionnels de santé.

L’objectif est de mieux comprendre leur vécu, les difficultés auxquelles ils sont confrontés, les ressources dont ils disposent déjà et les besoins auxquels les dispositifs existants ne répondent pas suffisamment. Ces témoignages permettront ensuite de construire des outils de formation au plus près des réalités vécues sur le terrain.

Cette approche associe les expertises complémentaires des cinq partenaires européens du projet : Fondazione ANT en Italie, coordinatrice du projet, les Hospices Civils de Lyon, Galilee Home Care en Grèce, l’Institut Phoenix en Roumanie et l’Université de Padoue en Italie.

Transformer les besoins identifiés en outils de formation

Les résultats de ces travaux serviront ensuite à concevoir des supports de formation accessibles, pédagogiques et adaptés aux réalités des aidants et des professionnels de santé.

Scénarios inspirés de situations vécues, vidéos, ressources numériques et ateliers seront développés autour de plusieurs thématiques, notamment la gestion des émotions, la communication et les pratiques d’auto-soin.
L’objectif est de donner aux proches aidants comme aux professionnels des outils concrets pour mieux faire face aux situations émotionnellement difficiles et apprendre à se préserver dans la durée.
Les formations seront proposées selon un format hybride, associant présentiel et apprentissage en ligne, afin de faciliter leur accès, notamment pour les personnes qui disposent de peu de temps ou qui sont isolées.

Mesurer l’impact des outils développés

SPES4Caregivers ne s’arrête pas à la création de supports de formation. Les formations seront expérimentées auprès de plus de 120 professionnels de santé et proches aidants dans les cinq pays partenaires.

Cette phase permettra d’évaluer leur pertinence et leur impact : les outils permettent-ils de mieux repérer les signes d’épuisement ? Renforcent-ils les compétences émotionnelles ? Aident-ils réellement les aidants à mieux prendre soin d’eux-mêmes ?

Les données recueillies seront ensuite analysées à l’échelle européenne afin d’identifier les enseignements communs et les pistes d’amélioration.

À l’issue du projet, les ressources développées seront mises gratuitement à disposition en cinq langues : français, anglais, italien, grec et roumain.

Une démarche européenne au service d’un enjeu commun

Chacun des partenaires apporte son expertise : soins palliatifs, recherche clinique, accompagnement et formation, pédagogie numérique ou encore psychologie et recherche qualitative.

Aux HCL, les équipes de gériatrie, d’oncologie et de soins palliatifs contribuent à cette réflexion européenne. Le projet permet ainsi de croiser les expériences et les pratiques de plusieurs pays pour construire des ressources utilisables au-delà des seuls établissements partenaires.

Prendre soin des aidants, une priorité pour l’avenir
À travers SPES4Caregivers, les Hospices Civils de Lyon prennent part à une démarche européenne visant à mieux soutenir et prévenir l’épuisement émotionnels des aidants qui accompagnent des personnes fragiles ou gravement malades.
Il s’inscrit pleinement dans l’ambition portée par le projet stratégique des HCL de promouvoir une culture de l’attention pour tous, en plaçant l’écoute et l’attention au cœur des organisations et des projets, pour les patients et leurs proches comme pour les professionnels de santé.

*SPES4Caregivers signifie « Stand by Palliative and Elderly Caregivers », pour « se tenir aux côtés des aidants en soins palliatifs et gériatriques »