Journée annuelle de la Plateforme d’expertise régionale maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes

L'objectif de la journée de la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AURA) est de partager les expériences autour de l'enjeu du lien « ville/hôpital », discuter et partager les besoins, manques et solutions pour renforcer ce lien.

Modalités

La journée est ouverte à tous (professionnels de santé des hôpitaux et de ville, patients et associations de patients…).

• 📅12 mars 2025 de 9H30 à 17H30
• 📍 Lieu : IADT - Institut d'Auvergne Rhône Alpes du Développement des Territoires - 51 Bd François Mitterrand - 63000 Clermont-Ferrand
  • Arrêt UCA Campus-Centre
  • Depuis la gare SNCF: Ligne B, direction Royat ou Ligne 4 direction Ceyrat ou Ligne 8 direction Beaumont/Vallière
• 👉 Inscriptions : https://forms.gle/u3twaGpTkqj5tM6u6

Programme de la journée annuelle PEMR Aura

• 9H30 -10H00 Accueil café
• 10H00-10H20 Ouverture de la journée

Bergamote DUPAIGNE, directrice Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA Direction des Coopérations et de la Stratégie Territoriale, Hospices Civils de Lyon et Valérie DURAND-ROCHE, directrice générale, CHU de Clermont-Ferrand

• 10H20 – 13H00
  • Agence Régionale de Santé AuRA et lien ville-hôpital - Dr Vincent AUDIGIER, conseiller médical Direction de l’offre de soins, Agence Régionale de Santé (ARS) AuRA
  • Le lien ville-hôpital et le Plan National Maladies Rares 4  - Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet Mission Maladies Rares, Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
  • Les Equipes Relais Handicap Rares dans les parcours de soins - Plateforme Handicaps Rares de la région Auvergne Sud
  • Maladies rares : quand le message ne passe pas, le diagnostic s’égare - Dr Naoual BAKRIN, service de chirurgie digestive et oncologique, Hospices Civils de Lyon et Dr Muriel SALLE, Historienne, Maitresse de conférence, Université Claude Bernard Lyon 1
  • Liens entre Centre de référence et hôpitaux de proximité : un exemple dans les maladies hémorragiques rares - A définir
• 13H00 – 14H00 Pause repas
• 14H00 – 15H15
  • Prises en charge multi-intervenants au sein de l’hôpital de jour du Centre de Référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’Auvergne : une modalité pour développer le lien ville / CHU / hôpital de territoire et notamment le rôle de la pharmacie clinique. - Pr Marc ANDRÉ (Médecine Interne, CRMR CERAINAUV, CHU Clermont-Ferrand) et Dr Céline MONGARET (Pharmacie clinique, CHU Clermont-Ferrand)
  • Des traitements au plus proche des patients - Cures antibiotiques IV à domicile pour les patients atteints de mucoviscidose - Dr Raphaëlle Nové-Josserand (service de médecine interne et pathologie vasculaire, Hospices Civils de Lyon) et Cyrielle Vituret, patiente.
  • Emicizumab dans les hémophilies : Transition de l’hôpital vers la ville - Dr Valérie Chamouard (Pharmacie – Centre de référence Hémophilie, Hospices Civils de Lyon) accompagnée d’un pharmacien de ville
• 15H15 – 15H45 Pause café
• 15H45 – 17H15
  • Une solution innovante pour transformer l’accompagnement dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) - Projet pilote en région AuRA, Filière de Santé Maladies Rares FILSLAN et Pamela MAZIER, Chargée de projets, Association pour la Recherche sur la SLA (ARSLA)
  • Projet PAIR : Accompagner la santé affective et sexuelle des adolescents porteurs de troubles du développement intellectuel - Caroline IMMESOETE, Filière Défiscience accompagnée d’un parent et métropole de Lyon
  • PARADIGM : un suivi personnalisé pour un dépistage optimal des complications des grossesses gémellaires - Pr Amélie DELABAERE, Centre de compétence des pathologies rares liées au placenta des grossesses monochoriales, site Estaing, CHU Clermont-Ferrand
• 17H15 – 17H30 Conclusion de la Journée - Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA - Pr David BALAYSSAC, responsable groupe communication PEMR, CHU de Clermont-Ferrand et Ségolène GAILLARD, cheffe de projet PEMR, Hospices Civils de Lyon

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