Brigitte Volta-Paulet, la première patiente recrutée par les HCL

Brigitte Volta-Paulet est, depuis avril 2019, patiente-coordonnatrice aux HCL. Une première en France ! Et c’est toute l’organisation hospitalière qui peut compter sur son expérience de la maladie et un savoir en éducation thérapeutique du patient validé par un diplôme universitaire pour faire avancer les mentalités.

Cette création de poste témoigne bel et bien d’une évolution des mentalités. C’est dorénavant la possibilité de transformer l’expérience du malade en expertise complémentaire à la prise en charge dans le cadre de l’organisation hospitalière. Attention, le patient-partenaire ne se substitue pas au représentant des usagers. Contrairement à ce dernier, il ne siège pas dans les instances mais intervient dans les services. Sa mission se veut complémentaire, faisant entendre la parole de la vulnérabilité. 

Une vision à long terme

Pour l’heure, Brigitte Volta-Paulet identifie des patients qui pourront occuper plusieurs fonctions. On parle de pair-aidant, soit l’entraide entre patients souffrant ou ayant souffert d’une même maladie, du patient-ressource (associé à la logistique, l’organisation, la communication dans les projets de service), du patient-recherche (participe à la sélection des sujets, propose des orientations de recherche etc.), du patient-formateur (patient intervenant en éducation thérapeutique du patient, formation des aidants etc.), du patient-coach (accompagnement de patients-partenaires).

Une vingtaine de personnes ont déjà été identifiées aux HCL, sur la base du volontariat, des malades chroniques pour la plupart intervenant dans les services qui traitent leur pathologie et, dans 20% des cas, dans des projets transversaux. « Au total, une dizaine de services ont déjà adopté une démarche de partenariat », informe la patiente-coordonnatrice. Un réseau est donc en train de voir le jour. « Ces patients ressources sont d’une grande richesse. Ils permettent de multiplier les points de vue, donnent du sens, favorisent les échanges de pratique. Au final, ce sont les patients et les professionnels qui en récolteront les bienfaits. » Le projet prévoit qu’en 2023, un service sur deux collabore avec un patient-partenaire.

Cette volonté d’associer le patient à l’organisation hospitalière et aux soins répond à l’ambition du projet d’établissement, Pulsations 2023. C’est la conviction que la participation des patients à la démarche de soins et à l’organisation hospitalière contribue à améliorer aussi bien la qualité et la sécurité des soins que la qualité de vie au travail des professionnels. Cette contribution s’étend désormais au niveau stratégique avec l’embauche de cette première patiente-coordonnatrice. Une arrivée qui correspond à un besoin prégnant d’une santé publique inventive, réactive, humaine et d’excellence.