PAMPERO : le programme de réadaptation unique en France
Léa a 28 ans, depuis cinq ans elle a l’impression de passer ses journées à bord d’un bateau, comme si elle naviguait en plein océan. Une impression seulement, car en réalité Léa a bien ses deux pieds sur terre. Cette sensation de tanguer est un des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, provoqués par l’ataxie génétique. Une maladie neuro-dégénérative rare (1 500 personnes en France) et évolutive, dont Léa est atteinte. Etourdissements, nausées, pertes d’équilibres et malaises rythment son quotidien et l’empêchent de mener une vie normale. Léa s’est renseignée et sait qu’une atteinte cardiaque, des troubles ostéo-articulaires (scoliose, pieds creux) et un diabète peuvent se développer. Elle sait aussi que sa durée de vie est comptée et qu’actuellement il n'existe pas encore de traitement permettant la guérison.
Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’ataxie génétique, comme Léa, le service de médecine physique et de réadaptation de l’hôpital Henry Gabrielle a créé le programme PAMPERO.
Un stage de réadaptation de 4 semaines, unique en France, qui s’inscrit de manière précoce dans le parcours de soin des patients et offre une approche globale et coordonnée entre les différents acteurs. Ce programme a été créé avec les patients des associations Connaitre les Syndromes Cérébelleux (CSC) et l’Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF).
Il a pour principal objectif de faire retrouver aux participants l’estime et la confiance en eux en leur permettant de :
- évaluer leurs capacités
- retrouver des repères corporels sécurisants
- se reconditionner à l’effort
- améliorer la posture, l’équilibre, la coordination et la précision
- échanger et partager avec les autres participants
Durant le programme, les participants rencontrent les différents professionnels de l’hôpital : ergothérapeutes, kinésithérapeutes, moniteurs d’activités physiques adaptées, orthophonistes, psychomotriciens, infirmiers, aides-soignants et médecins. Ils participent avec les professionnels à la réunion de synthèse pluridisciplinaire à l’issue du programme et contribuent à son amélioration.
Ils participent aussi à de nombreux ateliers :
- réinvestissement des capacités psychomotrices
- réappropriation du corps dans l’espace
- activités de la vie quotidienne et aides techniques
- vélo coaché
- musculation
- posture et équilibre
- balnéothérapie
- tapis de marche
- sport collectif
- do in –relaxation
- éducation et informations
Ouvert en 1969 sur la commune de Saint-Genis-Laval, l’hôpital Henry Gabrielle est spécialisé dans la médecine physique et de réadaptation. Reconnu au niveau national, il est un établissement de pointe dans la rééducation des affections neurologiques, les prises en charge des blessures médullaires, traumatismes crâniens, suivis post-AVC, pathologies tumorales et dégénératives et en rééducation neuro-périnéale et sexologique.
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