Réseaux européens de référence maladies rares

Résumé
Les réseaux européens de référence ont pour objectif de remédier aux difficultés des professionnels à poser un diagnostic et à dispenser des soins hyperspécialisés en cas de maladies complexes, rares ou à faible prévalence. 28 équipes HCL, labellisées centre de référence maladies rares ou centre cancers rares, sont membres de 17 réseaux différents. Les HCL coordonnent l'ERN Epicare.

17 équipes HCL sont labellisées "European Reference Networks" Face à la nécessité de combler des errances et interruptions dans le parcours de soins de patients atteints de maladies rares, les réseaux européens de référence (ERN) permettent aux professionnels d’échanger et de travailler ensemble sur des disciplines aussi diverses que les cancers rares, la génétique, les pathologies rares pédiatriques.

Cette labellisation des centres des HCL met en évidence l’expertise lyonnaise dans ces pathologies rares et marque la reconnaissance de la qualité des soins et du niveau de recherche des professionnels qui s’y investissent.

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Sur une initiative commune de la Commission européenne et des Etats membres, 24 Réseaux Européens de Référence ont vu le jour en 2017, avec pour objectif de remédier aux difficultés des professionnels à poser un diagnostic et à dispenser des soins hyperspécialisés en cas de maladies complexes, rares ou à faible prévalence.

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